Kinderen met een tumor vlak bij het hart. Kinderen met een aangeboren hartafwijking die ook kanker hebben. Kinderen die door de bijwerkingen van de behandelingen tegen kanker een verminderde hartfunctie hebben of een verhoogde bloeddruk in de longen krijgen. De overeenkomst tussen deze patiëntengroepen in Nederland is dat ze worden behandeld in Utrecht. Artsen uit het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Prinses Máxima Centrum – het centrum voor kinderoncologie in ons land – trekken samen op om de best mogelijke zorg te leveren. “Zonder de nabijheid van kinderhartchirurgie zouden we de patiënt niet deze hoge kwaliteit kunnen bieden.” 

Kim van Loon heeft een bijzonder sub-specialisme. De kinderanesthesioloog heeft zich in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) toegelegd op anesthesie bij patiënten met een hartafwijking. Binnen het kinderhartcentrum zorgt zij er met collega’s voor dat jongens en meisjes voorafgaand aan een chirurgische ingreep worden gesedeerd – een verlaagde staat van bewustzijn krijgen – of onder narcose gebracht. Tijdens de behandeling zelf staat ze in nauw contact met de chirurg om de veiligheid van de patiënt zo goed mogelijk te houden. 

Uitstekend van pas 

Deze kennis en kunde komen ook uitstekend van pas bij sommige kinderen die worden gezien in het Prinses Máxima Centrum, het Nederlands centrum voor kinderoncologie. Het gaat om jongens en meisjes bij wie zowel het thema ‘hart’ als het onderwerp ‘kanker’ zich doet gelden. 

Eén ziekenhuis 

“Het zijn relatief kleine patiëntengroepen die we net als andere patiënten de best mogelijke zorg willen geven”, zegt kinderchirurg en hoogleraar kinderoncologische chirurgie Marc Wijnen. “Van kinderen met een tumor vlak bij het hart behandelen we er jaarlijks ongeveer twintig. Hetzelfde aantal zien we bij kinderen met een aangeboren hartafwijking die eveneens kanker hebben. Verder helpen we op jaarbasis ongeveer vijftig jongens en meisjes die hart- of longschade oplopen door de kankerbehandeling. De best mogelijke zorg is bij deze drie categorieën alleen mogelijk door als Máxima en WKZ nauw samen te werken. Patiëntjes en hun ouders ervaren als het ware dat ze te maken hebben met één ziekenhuis.” 

Risico inschatten 

Goed teamwerk begint met een goede voorbereiding. Bijvoorbeeld wanneer een kind een tumor heeft in de borstholte, dus dicht bij het hart. In de ideale situatie kan een chirurg het tumorweefsel verwijderen, een thoracale operatie, maar vanwege de kwetsbare ligging is dit niet altijd mogelijk. Kim van Loon: “Gezamenlijk schatten we het risico in van anesthesie en chirurgische behandeling. Hoeveel schade kan het kind oplopen? We maken een zo zorgvuldig mogelijke afweging. Als we het risico verantwoord vinden, adviseren we ouders en kind een operatie. Vooraf bespreken we dan de aanpak om de schade zo beperkt mogelijk te houden. Als anderzijds het risico te groot is, wordt eerst gekozen voor een behandeling met medicatie.”  

Gelukkig 

Marc: “Bij dit soort complexe problematiek beleggen we een overleg waar vanuit verschillende medisch specialismen naar de patiënt wordt gekeken. Het gaat om een kinderchirurg uit het Máxima, een radioloog, oncoloog én een kinderanesthesioloog met het sub-specialisme cardiologie uit het WKZ. Deze collega, van wie Kim er één is, heet voluit: een kindercardio-anesthesioloog. “Wij voeren operaties uit waarbij het van groot belang is dat de anesthesioloog verstand heeft van kinderen met een veranderende bloedsomloop. Die kennis kun je eigenlijk alleen verwachten van een kindercardio-anesthesioloog. Als chirurg in het centrum voor kinderoncologie prijs ik me dan ook gelukkig met de nabijheid van het kinderhartcentrum in het WKZ. Zonder kinderhartcentrum geen kindercardio-anesthesiologen en zonder kindercardio-anesthesiologen geen optimale zorg voor patiënten met problematiek op het raakvlak van kanker en het hart.” 

Bloed en zuurstof 

In de operatiekamer is ook ragfijn samenspel nodig tussen kinderchirurg en kindercardio-anesthesioloog. Kim: “Stel, een patiënt heeft een heel grote tumormassa in de borstkas. Door de anesthesie en chirurgische handelingen kunnen twee zogeheten vitale functies ontregeld raken: er gaat geen lucht meer naar de longen of er stroomt geen bloed meer door het hart. Als kindercardio-anesthesioloog houd ik de ademhaling en circulatie voortdurend in de gaten en stuur ik bij wanneer zich een probleem voordoet. Of beter nog: vóórdat zich een probleem voordoet. Dat laatste kan ik doen vanwege de nauwe communicatie met de kinderchirurg.” 

Voorzorgsmaatregelen 

Ze geeft een voorbeeld: “Marc of een collega kondigt aan dat hij een bepaalde handeling gaat verrichten waardoor de toestroom van bloed naar het hart verslechtert. Dan tref ik voorzorgsmaatregelen, zodat deze vitale functie straks goed blijft. Het gaat erom dat je beiden begrijpt welk effect handelingen hebben op de twee grote vitale functies van het lichaam.” 

Teamwerk 

Marc: “Omdat de leden van het operatieteam vaak samenwerken, krijgen we steeds meer ervaring en raken we steeds beter op elkaar ingespeeld. Meestal bestaat het team uit één of twee kinderchirurgen, één of twee kindercardio-anesthesiologen, een ic-arts, oncoloog en radioloog.” 

Veertig keer narcose 

Voor sommige patiënten is het nodig wel veertig keer onder narcose te gaan. Zij hebben baat bij een andere samenwerking: die tussen kindercardio-anesthesiologen uit het WKZ en anesthesiologen van het Máxima. 

Alles op dezelfde locatie 

Kim legt uit: “De oncoloog volgt nauwlettend het resultaat van de behandeling. Hoe groot is bijvoorbeeld de tumor nog na radiotherapie? Er zijn verschillende manieren om hier zicht op te krijgen, bijvoorbeeld een MRI-scan of andere beeldvormende techniek. Tijdens zo’n sessie moet je best lang stil liggen. Veel kinderen, zeker heel jonge kinderen, kunnen dat niet. Daarom worden ze onder narcose gebracht. Tijdens een behandelproces in het Máxima kan het wel veertig keer nodig zijn de stand van zaken op te maken; dat betekent ook veertig keer onder narcose gaan. Dankzij de samenwerking tussen het Máxima en het WKZ kan dat allemaal gebeuren op dezelfde locatie in Utrecht.” 

Belasting voorkomen 

Marc: “Zonder de direct beschikbare kennis en kunde van de kindercardio-anesthesioloog uit het WKZ zouden deze kinderen al die keren naar een ander ziekenhuis moeten voor onderzoek. Al dat gereis zou zeer belastend en vrijwel ondoenlijk zijn voor de patiënt.”